Bernis

Bernis

Mijn eigen toekomstbeeld van ‘als ik later groot zou zijn’… dàt zal ik nooit kunnen waarmaken.

Ik heb met Bernis (27) afgesproken in het Stuivenbergziekenhuis in Antwerpen, waar ze behandeld wordt voor haar ziekte: sikkelcelanemie. Dat is een erfelijke bloedziekte waarbij de rode bloedcellen een afwijkende sikkelvorm krijgen en zo onvoldoende zuurstof kunnen vervoeren doorheen het lichaam. Bernis herstelt net van een zware ‘crisis’, zoals dat heet onder sikkelcelanemiepatiënten. Op dat moment doorstaat de patiënt helse pijnen. “Ik moest op Intensieve opgenomen worden, omdat de pijn ondraaglijk was. Zelfs morfine hielp niet meer”, zegt Bernis. De jonge vrouw heeft Congolese roots. Ze lijdt al haar hele leven aan de ziekte.
“Als kind besefte ik niet wat er mis was met mij. Ik had pijn, maar kon niet definiëren waar die pijn vandaan kwam.”

Terwijl de jonge Bernis vooral pijnklachten had tijdens kortere crisismomenten, heeft ze ondertussen leren leven met chronische pijn. Maar dat is niet altijd gemakkelijk. “Ik was een rebel. Als me gezegd werd dat ik bepaalde dingen niet mocht doen, deed ik ze tóch. Ik wou niet luisteren. Ik wou niet aanvaarden dat mijn ziekte me beperkte in wat ik wilde doen. Maar achteraf moest ik wel bleitend toegeven dat ik het beter niet had gedaan. Dan was ik zó slap of had ik zoveel pijn door absoluut mijn willetje te willen doordrukken, dat ik er wel telkens spijt van had.”

Nooit één van hen

“Naarmate ik ouder werd, werden de periodes dat ik pijn had en heel slap was langer. Ik lag meer in het ziekenhuis dan dat ik op school zat. Ik schrik ervan dat ik een diploma heb kunnen behalen (lacht flauwtjes). Als kind heb je een beeld van jezelf als volwassene en je droomt van de dingen die je zal verwezenlijken voor jezelf. Ik heb dat beeld absoluut niet kunnen waarmaken. Dat is best moeilijk en zwaar. Emotioneel, bedoel ik dan.”

Wachten op een donor

Op dit moment wacht Bernis op een geschikte stamceldonor, wiens weefsel overeenkomt met het hare. Ze heeft broers en zussen, maar door de vele bloedtransfusies die Bernis al heeft moeten ondergaan, heeft ze antistoffen tegen de weefsels van haar familieleden opgebouwd. En dat maakt dat ze nu buiten haar familie moet gaan zoeken. “Ik kijk niet meer naar de toekomst. Ik heb geleerd om meer in het moment te leven. Ik koester hoop, natuurlijk, maar ik zie wel dag per dag wat er gebeurt. Ik wil niet meer teleurgesteld worden.”

Word stamceldonor

×

      De websites van Rode Kruis-Vlaanderen maken gebruik van cookies om jouw bezoek zo vlot mogelijk te laten verlopen. We installeren noodzakelijke en technische cookies voor het goed functioneren van deze websites. Daarnaast gebruiken we analytische en advertising cookies om het algemeen gebruik van de websites te meten en verbeteren. Geef hieronder aan dat je akkoord bent met ons cookiebeleid om verder te surfen.

          Deze noodzakelijke cookies zorgen dat alle onderdelen van de website goed werken. Deze cookies mogen wij plaatsen zonder toestemming. Door verder te surfen op onze websites ga je akkoord met het gebruik van de noodzakelijke cookies. 

          We gebruiken cookies voor functionele doeleinden. Dit wil zeggen dat deze cookies noodzakelijk zijn voor het goed functioneren van onze websites.  Deze cookies identificeren en houden jouw (taal)voorkeuren bij en registeren of je cookies hebt geaccepteerd.

          We gebruiken cookies voor analytische doeleinden. Deze cookies verzamelen informatie over de technische gegevens van de uitwisseling of over het gebruik van de websites (bezochte pagina’s, gemiddelde duur van het bezoek,…), dit om de werking van de site te verbeteren. We doen hiervoor beroep op Google Analytics (in overeenstemming met de Google Analytics Terms of Use: https://www.google.com/analytics/terms/us.html).

          We gebruiken cookies voor advertising. Deze cookies geven ons statistieken (die niet herleidbaar zijn tot individuele gebruikers) om onze online communicatie over en werving voor onze activiteiten op diverse kanalen te verbeteren en af te stemmen op maat van jouw behoeften. Door deze cookies te aanvaarden, aanvaard je ook het gebruik van Facebook-pixel.