Doe vandaag eens iets levensbelangrijks: FAQ
Hieronder vind je de antwoorden op de meest gestelde vragen over stamceldonatie.
- Wat zijn stamcellen?
- Wat is stamceltherapie?
- Wat is een stamceldonor?
- Waar komen stamcellen vandaan?
- Hoe een geschikte donor vinden?
- Kom ik in aanmerking als stamceldonor?
- Hoe kan ik stamceldonor worden?
- Hoe gebeurt de afname van stamcellen?
- Doet het pijn?
- Zijn er risico's verbonden aan stamceldonatie?
- Moet ik naar het ziekenhuis om stamcellen te doneren?
- Wat gebeurt er met mij nadat ik stamcellen heb gedoneerd?
- Brengt het doneren van stamcellen kosten voor mij mee?
- Krijg ik verlof als ik stamcellen doneer?
- Wie regelt de registratie van donoren in België?
- Hoe groot is de kans dat ik als stamceldonor word opgeroepen?
- Weet ik wie mijn stamcellen krijgt?
- Kan ik mij bedenken nadat ik geregistreerd ben?
- Zijn familieleden betere stamceldonoren?
- Wordt ook navelstrengbloed gebruikt?
- Waarom is stamceldonatie belangrijk?
1. Wat zijn stamcellen?
Een stamcel is een ongespecialiseerde cel die nog in staat is zich te ontwikkelen tot verschillende celtypes. Het is een
soort basiscel die verder zal uitgroeien tot talloze cellen met een bepaalde functie, bijvoorbeeld een levercel, huidcel of
bloedcel. Er bestaan verschillende soorten stamcellen, de ene soort kan zich tot nog veel meer verschillende celtypes
ontwikkelen dan de andere.
top
2. Wat is stamceltherapie?
Het basisidee bij stamceltherapie is dat een patiënt stamcellen krijgt die defecte of afwezige cellen in zijn of haar lichaam vervangen. Stamceltherapie wordt vandaag reeds bij een aantal ziekten toegepast, bijvoorbeeld bij de behandeling van leukemie. Bij leukemie bevat het bloed te weinig gezonde bloedcellen. De patiënt die een stamceltransplantatie krijgt, wordt eerst behandeld met een vorm van chemotherapie, soms in combinatie met bestraling. Deze behandeling vernietigt de zieke cellen. Met de transplantatie krijgt de patiënt nieuwe, gezonde stamcellen van de donor. De toediening van de stamcellen gebeurt via een bloedtransfusie. De nieuwe stamcellen vinden vanuit het bloed zelf hun weg naar de beenderen waar ze in actie schieten en bloed gaan aanmaken. Hoewel men spreekt van een stamceltransplantatie komt er dus geen operatie aan te pas.De aandoeningen die men vandaag met stamceltherapie behandelt, zijn stuk voor stuk ernstige ziekten waar men vroeger vaak niets tegen kon beginnen. Nu bestaat er een kans op redding.
Wereldwijd wordt ondertussen verder onderzoek gedaan naar stamceltherapie. Het ziet er dus naar uit dat de toepassingsmogelijkheden van stamceltherapie in de toekomst zullen toenemen.
top
3. Wat is een stamceldonor?
Een stamceldonor is iemand die bereid is stamcellen af te staan voor de behandeling van mensen met bloedziekten, bepaalde klierziekten of aangeboren aandoeningen. Bij leukemie kan men een patiënt soms behandelen met eigen stamcellen. In de meeste gevallen is dat helaas niet mogelijk en moet een stamceldonor gezocht worden. Dat kan iemand van de familie zijn, maar als binnen de familie geen geschikte donor wordt gevonden, is er voor deze patiënten een stamcelregister met de gegevens van mensen die bereid zijn om stamcellen te doneren.top
4. Waar komen stamcellen vandaan?
Voor donatie gebruikt men bloedstamcellen. Deze komen vooral in het beenmerg voor, maar ook in navelstrengbloed. Men kan ze op 3 verschillende manieren bekomen:Bloed
Bloed bevat in principe niet veel stamcellen. Door specifieke medicatie toe te dienen aan een donor, meer bepaald beenmerggroeifactoren, kan men de stamcellen uit het beenmerg stimuleren om zich naar het bloed te verplaatsen. Zo wordt ervoor gezorgd dat het bloed op een bepaald moment veel stamcellen bevat die men via een bloedafname kan verkrijgen.
Beenmerg
Ons beenmerg is de bloedfabriek van ons lichaam. Het bevat miljarden stamcellen die ons hele leven lang uitgroeien tot bloedcellen. Beenmerg zit in de holle en platte beenderen van ons lichaam zoals het bekken en borstbeen. Met een punctie kan men deze stamcellen verkrijgen. Tot voor enkele jaren was het beenmerg de enige bron van stamcellen voor stamceltherapie.
Navelstrengbloed
Tijdens de zwangerschap is de baby via de navelstreng verbonden met de moederkoek. De navelstreng bevat stamcelrijk bloed. Bij de geboorte wordt de navelstreng doorgeknipt en kan men het overblijvende navelstrengbloed afnemen. Dat kan dan worden bewaard in een navelstrengbloedbank waar het beschikbaar is voor transplantatie.
top
5. Hoe een geschikte donor vinden?
Om stamcellen te kunnen doneren of ontvangen, moet het weefseltype voldoende overeenstemmen met dat van de andere persoon om afstoting te vermijden. Via een bloedonderzoek bepaalt men het weefseltype van de patiënt om dan op zoek te gaan naar donoren met een weefseltype dat voldoende overeenstemt. Dat is niet makkelijk, want er zijn tienduizenden verschillende weefseltypes.Bij de zoektocht naar een donor kijkt men eerst of één van de broers of zussen van de patiënt een geschikte donor is. Maar zelfs hier is de kans dat het weefseltype voldoende overeenstemt klein, ongeveer 1 op 4. Daarom is er een stamcelregister. Deze beveiligde databank bevat een beschrijving van de weefseltypes van mensen die zich bereid verklaarden stamcellen te doneren en van navelstrengbloed in voorraad. Bij ingave van het weefseltype van de patiënt gaat het computerprogramma in al die gegevens op zoek naar geschikte donoren.
De kans dat iemand buiten de familie een geschikte donor is, is gemiddeld 1 op 50 000. Een grote databank met kandidaat-donoren is dus erg belangrijk. Hoe meer donoren, hoe groter de kans op een geschikte donor en hoe meer mensen men kan helpen. Daarom is er ook een uitgebreide internationale samenwerking. Het Belgisch register staat in contact met talrijke vergelijkbare buitenlandse registers. Momenteel komt het meeste donormateriaal voor Belgische patiënten uit het buitenland.
top
6. Kom ik in aanmerking als stamceldonor?
Elke gezonde volwassene tussen 18 en 50 jaar kan zich als stamceldonor registreren. Er zijn wel een aantal voorwaarden om medische risico’s voor donor en ontvanger te vermijden. Bij de registratie vul je daarom een medische vragenlijst in. Er wordt gepeild naar je algemene gezondheidstoestand, naar welke medicatie je eventueel neemt, ingrepen of behandelingen die je onderging en risicosituaties voor door bloed overdraagbare infectieziekten zoals AIDS, hepatitis B en C. Deze criteria zijn dezelfde als voor bloedgevers,zij komen dus sowieso in aanmerking als stamceldonor.Registreren kan tot 50 jaar, doneren tot 60 jaar.
top
7. Hoe kan ik stamceldonor worden?
1. Wie donor wil worden kan zich registreren bij de donorcentra van de ziekenhuizen of het Rode Kruis. Als eerste stap laat je weten dat je bereid bent om te doneren. Dat kan via een mailtje, telefoontje, brief, het registratieformulier op www.stamceldonor.be of via het kaartje in deze folder. Een medewerker van het donorcentrum neemt dan contact met je op om je uit te nodigen voor een gesprek in één van de donorcentra in Vlaanderen. Tijdens dat gesprek krijg je de nodige informatie over de donatie en kan je al je vragen stellen. Nadien kun je een bereidverklaring ondertekenen.2. Bij de volgende stap wordt een bloedstaal afgenomen om je weefseltype te bepalen zodat men kan nagaan of jouw stamcellen voor een bepaalde patiënt geschikt zijn. Een arts van het donorcentrum zal samen met jou een medische vragenlijst doornemen om een duidelijk beeld te krijgen van je gezondheidstoestand.
3. Dan is het afwachten tot er een patiënt is die kan worden geholpen met jouw stamcellen.
Je registratie bij het donorcentrum is een bereidverklaring. Daardoor laat je weten dat je in de toekomst bereid bent stamcellen te doneren als er een patiënt is die met jouw stamcellen kan geholpen worden. De donatie gebeurt dus niet onmiddellijk bij de registratie. Niet iedereen die zich registreert, zal ook werkelijk moeten doneren. Het kan een kwestie van jaren, maanden, weken of dagen zijn voor je gevraagd wordt om te doneren.
top
8. Hoe gebeurt de afname van stamcellen?
Er zijn 2 manieren om stamcellen af te nemen bij een donor: uit het bloed en uit het beenmerg.stamcellen uit het bloed
De afname van stamcellen uit het bloed is in België de meest gebruikte methode. Op zich bevat ons bloed weinig stamcellen. Door de donor gedurende 4 of 5 dagen voor de stamceldonatie ’s morgens en ’s avonds een spuitje te geven met specifieke beenmerggroeifactoren, stimuleert men de verplaatsing van stamcellen uit het beenmerg naar het bloed. De injecties zijn onderhuids en kunnen dus door jezelf of een thuisverpleger worden toegediend. Na 4 dagen wordt getest of er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Meestal is dat het geval en gebeurt de afname dezelfde dag of de dag erna.
Om de stamcellen af te nemen, wordt de donor aan een bloedverzamelmachine gekoppeld. Het bloed verlaat de donor langs een naald in de ene arm en komt in een soort centrifuge terecht. Daar wordt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen gescheiden van de rest van het bloed. Het stamcelrijke deel komt in een zakje terecht. Het overige bloed wordt weer op lichaamstemperatuur gebracht en komt via een naald in je andere arm terug in je lichaam. Je krijgt extra calcium toegediend om bijwerkingen te voorkomen. De afname duurt 3 à 4 uur. Nadien kan je terug naar huis.
Het grootste nadeel van deze methode is de behandeling met groeifactoren, maar de injecties worden over het algemeen goed verdragen en ernstige complicaties zijn zeldzaam. De donor kan wat last hebben van nevenverschijnselen zoals moeheid, hoofdpijn of een koortsig gevoel, maar deze zijn mild en van korte duur en kunnen met een gewone pijnstiller worden opgevangen. Het grootste voordeel van deze methode is de eenvoudige procedure en dat je de dag zelf terug naar huis kan.
stamcellen uit het beenmerg
De tweede methode is de afname van stamcellen uit het beenmerg. Via een naald wordt 1 tot 1,5 liter bloed en beenmerg opgezogen uit je bekkenkambeen. Dat is 1 tot 5% van je totale beenmerg. Gedurende de maand voor de donatie worden 1 of 2 zakjes bloed afgenomen. Dat bloed krijg je terug toegediend tijdens de donatie van het beenmerg. Met het beenmerg komt immers ook bloed mee en dankzij de vooraf afgenomen zakjes kan dit onmiddellijk worden gecompenseerd.
De donatie van stamcellen uit het beenmerg gebeurt onder algemene verdoving. Van de procedure zelf voel je dus niets. De dag voor de afname word je opgenomen in het ziekenhuis. Na de afname blijf je nog een nacht in het ziekenhuis om rustig te ontwaken. De eerste uren kan je je nog wat suf en moe voelen. Sommige mensen zijn ook een beetje misselijk en voelen wat stijfheid en pijn op de plaats van de prik. Het is vrij ingrijpend om als gezond persoon deze procedure te ondergaan voor iemand anders, maar je kan er wel iemands leven mee redden.
Beenmergdonatie wordt soms ten onrechte verward met een ruggenmergpunctie, wat een delicatere ingreep is. Het grootste nadeel aan de stamcelafname uit het beenmerg is de algemene verdoving. Daardoor word je een dag voor de afname in het ziekenhuis opgenomen, de dag na de afname kan je terug naar huis. Het voordeel is dat je op voorhand geen injecties met groeifactoren hoeft te krijgen.
top
9. Doet het pijn?
Ja en nee.Bij geen van beide afnamemogelijkheden, via bloed of via beenmerg, is de afname zelf pijnlijk. Bij een afname uit het beenmerg word je onder algemene verdoving gebracht en voel je dus niets. Stamceldonatie via het bloed doet niet meer of minder pijn dan gewoon bloed geven. Het enige wat je kan voelen zijn de 2 prikjes in je armen. 1 voor de katheternaald waarlangs het bloed je lichaam verlaat, en 1 in de andere arm voor de katheternaald waarlangs je het overgrote deel van je bloed onmiddellijk terugkrijgt.
Er kunnen bij beide methodes nadien wel enkele bijwerkingen optreden. De voornaamste klachten zijn vermoeidheid, spierpijn en misselijkheid. Deze klachten zijn meestal vrij mild en kortstondig.
top
10. Zijn er risico's verbonden aan stamceldonatie?
Stamceldonatie gebeurt al tientallen jaren. Tot op vandaag zijn er geen aanwijzingen dat er bijzondere risico’s aan verbonden zijn. Men neemt echter het zekere voor het onzekere en volgt elke donor na de donatie op.top
11. Moet ik naar het ziekenhuis om stamcellen te doneren?
De afname van stamcellen is enkel toegestaan in de daartoe bevoegde centra. Er zijn er een aantal in Vlaanderen. De meeste bevinden zich in of nabij een groot of universitair ziekenhuis.Bij afname van stamcellen via het bloed kan je na de afname gewoon terug naar huis. Bij afname van stamcellen via het beenmerg, zal je een nacht of twee in het ziekenhuis verblijven.
top
12. Wat gebeurt er met mij nadat ik stamcellen heb gedoneerd?
Een week, een maand en een jaar na de donatie word je opnieuw uitgenodigd voor een gewoon medisch onderzoek. Men controleert of je lichaam volledig is hersteld van de afname en of er geen complicaties zijn.Wie eenmaal gedoneerd heeft, wordt uit het stamcelregister geschrapt voor verdere donatie. In bepaalde gevallen kan je nog eens worden opgeroepen voor dezelfde patiënt waarbij men uiteraard eerst opnieuw je toestemming vraagt.
top
13. Brengt het doneren van stamcellen kosten voor mij mee?
Nee. Het medisch onderzoek vooraf, de afname zelf en de medische onderzoeken in het kader van de opvolging zijn voor de donor kosteloos. De donor wordt in het ziekenhuis geregistreerd als vrijwillige donor en draagt daardoor zelf geen kosten.Alleen het vervoer van en naar het donorcentrum is ten laste van de donor.
top
14. Krijg ik verlof als ik stamcellen doneer?
Wie voor het medisch onderzoek of voor de donatie zelf afwezig is op het werk of op school kan een ziektebriefje krijgen. Er bestaat geen bijzonder verlof voor donoren. Met de werkgever of school wordt eerst overeengekomen of men die dagen als ziekteverlof mag beschouwen.Men houdt bij de planning van de stamceldonatie wel rekening met de donor. Er wordt samen naar een geschikte datum gezocht.
top
15. Wie regelt de registratie van donoren in België?
In België beheert het Marrow Donor Program Belgium- Registry (MDPB-R), dat deel uitmaakt van het Rode Kruis, het stamcelregister. Tijdens het zoeken naar een donor wordt het weefseltype van de patiënt doorgegeven aan het stamcelregister. Als het stamcelregister meerdere geschikte donoren bevat, worden in eerste instantie soms meerdere donoren gecontacteerd. Men zal dan eerst testen wie de beste donor zou zijn.Is er een geschikte donor, een perfecte match, dan wordt die persoon gecontacteerd met de vraag om te doneren. Op dat moment wordt alles nog eens besproken en wordt je gevraagd om een toestemmingsformulier te tekenen om je stamcellen te doneren. Dan volgt een volledig medisch onderzoek. Op basis van deze resultaten wordt beslist of de donatie kan doorgaan. Is dat het geval, dan spreekt men af wanneer ze zal plaatsvinden.
Omdat het zo moeilijk is om een geschikte donor te vinden, werken de stamcelregisters van verschillende landen samen.
top
16. Hoe groot is de kans dat ik als stamceldonor word opgeroepen?
Het is moeilijk om daar een cijfer op te plakken. Je wordt pas opgeroepen als er een patiënt is die met jouw stamcellen kan worden behandeld. Heel wat geregistreerde donoren worden nooit opgeroepen, sommige mensen zijn al jaren geregistreerd voor ze worden opgeroepen. Andere mensen zijn nog maar een paar weken geregistreerd en ontvangen al een oproep.top
17. Weet ik wie mijn stamcellen krijgt?
Eerst zoekt men bij de nabije familie naar een geschikte stamceldonor voor een patiënt. Vindt men daar iemand dan kennen donor en ontvanger elkaar uiteraard. Vindt men geen donor in de familie, dan wordt het stamcelregister gecontacteerd. Stamceldonatie via het stamcelregister is anoniem. Je weet dat er ergens ter wereld iemand zal behandeld worden met jouw stamcellen. Je weet echter niet wie het is.top
18. Kan ik mij bedenken nadat ik geregistreerd ben?
Je registreren als stamceldonor doe je niet zomaar. Je doorloopt verschillende stappen met een gesprek, een bloedafname en het invullen van een medische vragenlijst. Pas dan word je geregistreerd en kom je in het stamcelregister terecht. De registratie als stamceldonor is een bereidverklaring, je kan deze op elk moment terug intrekken.Toch is het best om vooraf goed na te denken. Als je wordt gecontacteerd is het immers omdat er ergens een patiënt met jouw stamcellen kan worden behandeld. Er volgt dan nog een gesprek en een medische controle om te bepalen of de donatie kan doorgaan. Als je je terugtrekt nadat bij de patiënt de voorbereidende behandeling is gestart, kan dat voor de patiënt fatale gevolgen hebben.
top
19. Zijn familieleden betere stamceldonoren?
Een behandeling met stamcellen van een familielid is op zich niet beter of slechter dan een behandeling met stamcellen van iemand anders. De kans dat men een geschikte donor vindt, is binnen de nabije familie wel groter dan daarbuiten.top
20. Wordt ook navelstrengbloed gebruikt?
Navelstrengbloed is een goede bron van stamcellen. Het biedt bovendien het voordeel dat het eenvoudig en volledig pijnloos kan worden afgenomen. Navelstrengbloed is het bloed dat na het doorknippen van de navelstreng achterblijft in de navelstreng en de moederkoek. Het heeft geen nut meer voor moeder of kind. Met een naald kan men dat bloed heel eenvoudig in een zakje laten vloeien. Doet men dat niet, dan komt het gewoon mee met de moederkoek en wordt het weggegooid. Indien men het navelstrengbloed wil bewaren, wordt na de geboorte tot 200 ml navelstrengbloed afgenomen. Dat kan in een laboratorium worden ingevroren.Er zijn in België reeds enkele navelstrengbloedbanken opgericht. 4 ervan werken nauw samen met het stamcelregister. Elke navelstrengbloedbank werkt samen met een aantal ziekenhuizen. In deze ziekenhuizen kunnen ouders toestemming geven om het navelstrengbloed na de bevalling af te nemen en te bewaren in de navelstrengbloedbank. De gezondheid en kwaliteit van elk staal wordt getest. 6 maanden na de bevalling test men het bloed van de moeder nog eens op virusaandoeningen en wordt er geïnformeerd naar de gezondheidstoestand van de baby. Pas als de resultaten van deze kwaliteitscontrole goed zijn, wordt het navelstrengbloed vrijgegeven voor gebruik.
Van alle bewaarde stalen wordt het weefseltype bepaald en doorgegeven aan het stamcelregister.
top
21. Waarom is stamceldonatie belangrijk?
Stamceldonatie is belangrijk omdat men met gedoneerde stamcellen ernstig zieke patiënten kan behandelen. Voor de patiënt is het vaak een laatste kans om definitief te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven.Het vinden van een geschikte donor voor een patiënt is heel moeilijk omdat hun weefseltype overeen moet stemmen. Er bestaan immers heel veel, tienduizenden, verschillende weefseltypes. Door deze moeilijkheid kon men vroeger enkel patiënten behandelen die toevallig een broer of zus hadden met hetzelfde weefseltype. Voor wie niet dat geluk heeft zijn overal ter wereld, en dus ook in België, organisaties opgericht voor de registratie van donoren. Hoe meer geregistreerde donoren er zijn, hoe groter de kans dat voor een patiënt een geschikte donor wordt gevonden. Heel wat geregistreerde donoren die zich tijdens de eerste jaren na het ontstaan van het Belgische stamcelregister in 1988 aanmeldden, naderen de leeftijd van 60 jaar. Dat is de leeftijdgrens voor donatie. Het is dus belangrijk dat er nieuwe donoren bijkomen. Bovendien gebeurt er nog veel onderzoek naar de mogelijkheden van stamceltherapie. Het gebruik van stamcellen zal de komende jaren nog toenemen. Er zullen dus ook meer stamcellen nodig zijn. Daarnaast gebeurt er ook veel onderzoek naar alternatieve methodes om aan stamcellen te komen, bijvoorbeeld door ze in een laboratorium te creëren uit gewone lichaamscellen of ze te vermenigvuldigen. Een wetenschappelijke doorbraak op dat vlak zou het aantal nodige donoren kunnen reduceren. Vandaag kunnen we daar echter nog niet op rekenen en zijn we afhankelijk van stamceldonoren.
top
